Mouloud BLIDI, papa des enfants nous a contacté en nous envoyant cette lettre:

 » Après 40 jours d’hospitalisation au CHU de Bab-El-Oued, mon fils rendit l’âme faute de prise en charge « correcte » d’un mal dont les innombrables comptes rendus et les dizaines d’examens subits par le petit, n’aboutirent qu’à nous maintenir: sa mère, nos parents, sa petite sœur qui ne comprenait rien et moi-même, dans le flou le plus totale. Nous dûment subir l’indifférence d’un système de santé qui, d’une manière à peine voilée, vous demanderait presque « d’aller mourir ailleurs ». Ceci contrastait bien évidemment avec le grand degré d’humanité dont faisait preuve le personnel médical.

Avant le décès du petit Zakari, une démarche pour une prise en charge à l’étranger a été introduite auprès des services de la CNAS mais, hélas, faute de temps, nous n’avons rien pu faire.

16 mois après la disparition de Zakari et un peu pour prendre une revanche sur le sort, naquit un autre garçon prénommé Manil. Ce dernier ne fut pas vacciné par choix de notre part à cause du risque relatif à la probabilité qu’il soit porteur de la même maladie et que, par voie de conséquence, le vaccin ne provoque sa mort. En effet, après avoir réalisé des examens auprès du CHU de Beni-Messous, le diagnostic se confirma et le petit Manil, âgé maintenant de 7 mois, risque de subir le même sort que Zakari dans les 2 mois qui suivent, faute de soins adéquats.

La bonne nouvelle dans tout cela (car il y’en a même dans les pires situations !) c’est que sa grande sœur, Manel âgée de 5 ans, est compatible à 100% pour un don de moelle osseuse. Une demande  est également introduite auprès de la commission nationale compétente pour les prises en charge à l’étranger. Néanmoins, le traitement qui lui est réservé ne prend aucunement en considération l’urgence que revêt le cas du petit Manil qui risque à chaque instant de subir une quelconque infection opportuniste, bénigne pour nous autres, mais qui sera fatale pour lui. Les délais  administratifs ne font pas cas des urgences et des risques liés à la perte de temps, car dans le cas de ce bébé, le temps est un luxe que je ne saurions nous permettre.

Pour l’anecdote, j’ai même dû batailler pour expliquer au préposé aux passeports que le petit ne pouvait ni ne devait se présenter pour prendre sa photo biométrique auprès de leur services, car d’après lui « c’est la procédure ».

Je me retrouve ainsi devant une situation délicate avec, d’une part les lourdeurs de l’administration et du dispositif pour lequel j’ai passé 16 années de ma vie ainsi que ma femme 10 années de la sienne, à cotiser, pour que aujourd’hui, cette épargne institutionnelle comme ils aiment bien l’appeler, ne me serve même pas à soigner mon fils. D’autre part l’état de santé de mon enfant qui forcément se détériore et va aller en se dégradant jusqu’à une mort certaine.

Par ailleurs, dans le cas ou la procédure de prise en charge par l’Etat venait à aboutir, se posera le problème des hôpitaux étrangers qui, dans leur quasi-totalité, refusent de travailler avec la CNAS Algérienne pour motif de non paiement des anciens dossiers.

Les hôpitaux me demandent un paiement d’avance afin d’obtenir un rendez-vous pour l’intervention en question. »

Comment leur venir en aide?

Démarche du père qui veut sauver son enfant en organisant la prise en charge immédiate du petit Manil auprès des structures spécialisées en France ou en Belgique.
Le coût de l’opération est de l’ordre de 200.000€, dont je ne dispose nullement. Ce montant comprend :

–          Les actes thérapeutiques et opératoires pour le receveur de la greffe (Manil)

–          Les actes thérapeutiques et opératoires pour le donneur de la moelle (Manel)

–          Les différents prises en charge hospitalières pour le donneur, le receveur et la maman qui doit impérativement accompagner le nourisson.

Les délais d’obtention des visas ainsi que des différentes autorisations dans le pays hôte, devraient également allourdir la procédure de 45 jours à 60 jours supplémentaires. Par conséquent, la décision de transfert doit intervenir dans les meilleurs délais.

Il faut savoir que l’opération en elle-même n’est pas très invasive mais que la prise en charge, avant et après l’opération mobilise énormément de moyens. Il faut compter entre 60 jours à 90 jours de suivi post opératoire intensif. A noter que le succès pour ce genre de soins est de l’ordre de 90% et dépend directement du degré de compatibilité qui, dans notre cas, est de 100%.
Professeur BAGHRICHE (Chef de Service Pédiatrie – Hôpital Bainem)« La compatibilité HLA parfaite [de Manel] avec son frère est pour ce malade une extraordinaire opportunité ».

Aussi, ensemble faisons en sorte que cette maladie dite « orpheline » ne puisse plus continuer à faire des « parents orphelins ».


Vous pouvez les contacter:
Tél. : +213.556.655.027
+213.697. 893.195

e-mail : mouloud.blidi@gmail.com

Page Facebook : www.facebook.com/BebeManil

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